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拯救孟繁宇!

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发表于 2007-2-17 16:32:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我们的儿子孟繁宇今年(2007年)12岁,在他8岁的时候,他注意力总是不集中,好动,不爱学习,时间观念也不强。我们带他去哈尔滨医科大学儿科诊断为小儿多动症。现在已经不记得当时吃的是什么药了,当时未见好转,但还是可以自理能够上学。

    从2006年4月份开是,孩子多动、说话的症状开始加重,上课不能专心听课,放学后让写作业就哭,小便特别频繁,这期间没有服用什么药,2006年5月份开始,我们领孟繁宇来北京儿童医院心理诊室检查,再次诊断为多动症。医生给开的静灵口服液和健儿贴,回去服药后未见好转,反而有些严重。2006年6月1号后孩子各方面表现急剧下降,这时候孟繁宇的情绪特别不稳定,上课不听老师讲课,偶尔有破坏书本、文具的表现,不由自主的哭泣,有时上课期间就大小便失禁,走来走去停不下来,影响到别的孩子学习,之后孟繁宇就休学了。

    2006年8月份我们再次来到北京,在儿童医院神经内科给孟繁宇做了全面检查,医生还没有查出病变,之后医生推荐我们去六院,在六院医生给诊断为“感统失调”、“智力低下”。医生给我们开的健儿聪口服液,回去服药后仍然不见好转,情绪失控严重,晚上难以入睡,早上醒的特别早,不停的和大人说话,不停的走路,看电视不停的调台,手指经常绷直用力,完全丧失自理能力,智力明显下降,以前懂的事现在什么都不懂了,大小便失禁严重,从这以后就经常一天一夜不睡觉了。2006年8月末的时候,我们又领孩子去齐齐哈尔市第七医院看病,医生给诊断为精神分裂,医生给开的利培同,第一周每天服药0.5毫克,孟繁宇服用后吃饭和睡觉有些改善,但没有控制住多动和说话,情绪一直很差,爱哭,对疼痛反应迟钝,服用利培同第二周开始每天加量到1.0毫克。这时孟繁宇开始流口水,吞咽东西困难,说话有些含糊不清,但还可以听懂,服用利培同第三周没有加量,孩子流口水更加严重了,吐字更加不清晰,医生建议逐渐减量停药。从这以后孟繁宇的状况一直不稳定。

    2006年10月9日我们再次领孩子到北京来,这次我们在济德仁疑难杂症研究所看病,医生给诊断为精神障碍,开的药是中药:静宁舒康脑灵素胶囊和安神补心片,孩子服药后睡眠明显好转,可以入睡,情绪也有好转,但是还是多动,口齿仍然不清楚,口水特别多,经常做些怪异动作,问他为什么做这些动作,他就所不知道,小便特别频繁,但是站很长时间也不尿,不停的吃东西,但是不咀嚼,整个的吞咽,嘴张不开,牙齿没劲,在服中药期间,2006年10月12日我们又领孩子去天坛医院做的24小时脑电图监测,检查结果说有轻度异常,天坛医院儿科医生推荐我们去安定医院。医生给开的药是思瑞康,开始服药的时候,睡眠有所改善,其他症状没有改变,而且病情逐渐加重,流口水,吞咽更加困难,说话更加不清楚,话也越来越少,但是还是不停走动,2006年11月下旬停止服用思瑞康,改服齐齐哈尔市老中医给开的中药,服药后孩子的手不怎么动了,但是睡觉还是靠1/5的思瑞康维持,这时孩子已经不能说话了,吃饭需要大人嚼碎后再喂,走路开始往一侧用力,腿还经常绷直。

    2006年12月30日,我们领孟繁宇到河北省大名县钱氏中医精神病医院看病,钱院长按小儿惊风定诊,开始服用中药和胶囊(药名药量不详),并且在用药的过程中给头部和手腿部针灸,刚开始几天眼神好多了,脸色也好转,但接下来身体状况一天比一天差,不能站立,不能走路,到2007年元月28日,孟繁宇开始发烧(38.4摄氏度),而且开始出现肌肉痉挛,胳膊和腿经常绷直,两天内频繁发生痉挛,我们转院到哈尔滨医大二院再次做全身检查。本次检查显示孩子的脑核磁共振有问题,从外体症状上来看,哈医大给出结论:肝豆状核变性疾病,之后又做了多个化验检查,化验结果均不支持肝豆状核变性疾病的特征,在不确诊的情况下,医生给服用青霉胺、胺坦,胺坦用来缓解肌肉痉挛,青霉胺服用三天后停药。

    由于一直没有确诊,我们再次于2007年2月12日转院到北京解放军总医院(解放军301医院),做了增强核磁共振和腰穿,这次的核磁共振显示脑内多发异常信号,考虑脱髓鞘性病变的可能性大,建议治疗后复查,腰穿结果没有异常,2007年2月15日下午医生给用丙球蛋白和激素治疗,用药后未见好转,孟繁宇在做完腰穿手术后不能坐着了,浑身僵硬。这些日子根本就不能张嘴,要我们扳开嘴才能吃东西。在2月15日用药后手部经常抖动,至今解放军总医院还是不能确诊。

    总结孟繁宇的病史:从开始的多动、尿频,发展到入睡困难,再发展到不睡,之后就是牙齿咀嚼无力、不会说话,之后左边身体开始慢慢僵硬,最后发展到目前的情况就是无法站立,两腿经常绷直,双手紧握,两臂绷紧弯曲,左手偶尔有震颤,牙关紧闭,喂饭要把嘴扳开。

    可怜天下父母心,我们的儿子发病至今已经4年了,单是精神上的压力就已经让我们承受不了,最让我们担心的是,为儿子的病奔波了这么长时间,走了很多医院,到目前为止还没有确定孟繁宇究竟得的是什么病,如果您或者您身边的朋友、亲人有这方面相关的信息,我们希望您伸出温暖的双手,通过以下方式联系我们,帮帮小繁宇吧!





















联系EMAIL&MSN:meng-fanyu@hotmail.com 请留言或写信,谢谢!


这是我转贴的,请无力帮助他的朋友帮忙转贴到你经常去的论坛,让更多人看到孩子的情况,谢谢了。
发表于 2007-2-19 21:01:50 | 显示全部楼层
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